Київ, 22 квітня 2024 року. Державна установа «Інститут серця МОЗ України» стала партнером проєкту «Академія орфанних захворювань», ініційованого фармацевтичною компанією Санофі з метою ранньої діагностики рідкісних захворювань та підвищення освітнього рівня медичних працівників.
Генеральний директор «Інституту серця» Борис Михайлович Тодуров та керівниця напряму рідкісних захворювань Санофі в Україні Олена Бушміна урочисто підписали меморандум про відповідне партнерство.

У рамках співпраці фахівці Інституту отримають доступ до європейських діагностичних потужностей, щоб мати можливість визначати рідкісне спадкове захворювання в українських пацієнтів – хворобу Фабрі. Ці тести будуть проводитися у лабораторії, що є партнерською Санофі, у Відні (Австрія). Витрати, логістичні та діагностичні, буде покривати Санофі.

Важливою складовою цього партнерства є реалізація освітньої програми для медиків. Вона включатиме навчальні модулі, спрямовані на підвищення обізнаності сімейних лікарів та інших вузьких спеціалістів щодо загальної проблематики рідкісних захворювань, а також поглиблені знання щодо діагностики та лікування пацієнтів із хворобою Фабрі. Додатково планується проведення навчальних семінарів та практичних майстеркласів для лікарів Інституту, що сприятиме поглибленню їх знань у напрямі діагностики рідкісних захворювань.

Борис Михайлович Тодуров, генеральний директор Інституту: «Співпраця «Інституту серця» з Санофі – це шанс врятувати ще більше життів українців. Адже завдяки проєкту ”Академія орфанних захворювань”, ми зможемо своєчасно виявляти рідкісні захворювання у пацієнтів. Це дозволить надати потрібне лікування, зменшити тяжкість проявів захворювання й покращити якість життя. Це для нас головна мета!».

Олена Бушміна, керівниця напряму рідкісних захворювань Санофі в Україні: “Наша незмінна місія в Санофі – поліпшення якості життя людей, які стикаються з рідкісними захворюваннями, та пошук інноваційних рішень для їх лікування. Співпраця з провідними фахівцями з «Інституту серця» в рамках проєкту “Академія орфанних захворювань” є важливим кроком вперед у покращенні діагностики рідкісних патологій, включаючи хворобу Фабрі. Цінність таких інноваційних партнерств полягає в їх здатності ідентифікувати проблему та врятувати життя, особливо тоді, коли рідкісні захворювання можуть мати симптоми, схожі на серцеві захворювання.”

Учасниками підписання також виступили Анастасія Ткаченко, Вікторія Мильничук, Лілія Ткаченко.